Už je to téměř 8 let, co se mi narodil můj syn Tomášek. Narodil se jako třetí dítě. Všichni jsme se na něj moc těšili. Bohužel hned po porodu přestal dýchat. Všechny nás to překvapilo. Celé těhotenství bylo naprosto bezproblémové. Já měla za sebou třetí císařský řez a moc jsem nevnímala, co se vlastně stalo.Ve chvíli, kdy mi manžel sděloval, že Tomášek je v inkubátoru napojený na plno přístrojů, se už náš život pomalu od základů měnil. Ještě jsme to, ale vůbec netušili.
Během tří týdnů, co byl v porodnici, se zjišťovalo, co mu vlastně je.
Syn stále nedýchal, když konečně přišel rozhodující verdikt. Syn trpí genetickým onemocněním- centrální kongenitální hypoventilační syndrom. Co to pro nás znamená? Ptali jsme se všichni. Během spánku nebude nikdy dýchat. Bude potřebovat na celý život ventilátor. V této chvíli se na nás začaly hrnout úplně nová slova, umělá plicní ventilace, tracheostomie, peg.
Syna museli po třech týdnech převézt na dětské ARO do Ostravy- Poruby. Z novorozence se totiž stal kojenec a nemohl dále pobývat na novorozenecké jipce. Nás život se obrátil o 360 stupňů. Abychom byli synovi blíž, přestěhovali jsme se do Ostravy. Našli si podnájem a každý den docházeli za synem. Vzhledem k tomu, že jsme měli další dvě děti, nemohli jsme tam chodit společně, dětem vstup zakázán. A tak jsme se s manželem střídali. Bylo to velmi náročné období. Prostřední syn potřeboval péči ohledně logopedie, vůbec se nám nedařilo ho rozmluvit. Zkrátka jsme nevěděli kam dřív skočit. V nemocnici to moc nadějně nevypadlo, v jednu chvíli se dokonce synovi zastavilo srdce a začal holý boj o jeho život. Po 40 minutové resuscitaci byl zpátky. Cesta domů, ale byla dlouhá. Syn byl v nemocnici přesně 8 měsíců, během kterých jsme museli podstoupit psychologické vyšetření, sociální šetření, zdravotní kurz jak se o syna starat. Pak bylo potřeba vyřídit domácí umělou plicní ventilaci, vše mít schválené od pojišťovny, a pak konečně obtěžkáni mnoha přístroji, jsme mohli poprvé se synem jít na pokoj strávit naši první společnou noc.
Péče byla zvládnuta a po dvou nocích na neurologii, jsme KONEČNĚ opustili nemocnici. S tracheostomií, ventilátorem, odsávačkou, nebulizátorem, saturačním čidlem, hadicemi. Ale bez pegu. Podařilo se nám syna rozkrmit a já si věřila, že i doma se nám bude dařit jídlo pusou a nebude třeba peg.
Naše další cesta právě začala…